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Título: Necessidades dos pais de crianças com doença crónica complexa
Autores: Martins, Sandrina I R
Palavras Chave: Cuidados Paliativos Pediátricos
Necessidades
Criança
Pais
Data: 14-Feb-2022
Editora: Instituto Politécnico da Guarda
Relatório da Série N.º: 616-083 MAR
Resumo: Em Portugal, as doenças crónicas complexas pediátricas têm uma prevalência significativa, com internamentos prolongados e constituem uma importante causa de morte. O aparecimento de uma doença crónica complexa na criança é sempre fonte de insegurança, medo e ansiedade para os pais, com necessidades a vários níveis. Todo o ser humano tem necessidades fundamentais e empenha-se para as satisfazer. Estas necessidades diferem de situação para situação, não só pela doença primária, mas sobretudo por questões individuais específicas. Embora haja uma maior provisão de cuidados paliativos pediátricos, há ainda pouca evidência relativamente às necessidades destas crianças e pais. Torna-se fundamental identificar estas necessidades, o que permite elaborar um plano de cuidados individualizado, ancorado na teoria do conforto de Katharine Kolcaba, que promova o conforto da criança e pais e, consequentemente, a melhoria da sua qualidade de vida. Neste sentido definiu-se como objetivo: compreender as necessidades dos pais de crianças com doença crónica complexa em relação a si, à criança e à família. Trata-se de um estudo qualitativo fenomenológico, sendo a amostra constituída por 12 pais de crianças com doença crónica complexa. A recolha de dados realizou-se através de entrevistas semiestruturadas e a análise dos dados foi efetuada com recurso à técnica de análise de conteúdo. Dos resultados obtidos, foram identificadas 5 categorias de necessidades: as necessidades físicas, as necessidades sociais, as necessidades psicológicas, as preocupações em relação ao futuro e o apoio dos profissionais de saúde. As necessidades mais valorizadas foram as necessidades físicas em relação ao filho. Compete aos profissionais de saúde acompanhar e apoiar as crianças e os pais durante toda a trajetória da doença, reconhecendo-os enquanto parceiros e membros ativos no processo do cuidar, proporcionando uma resposta adequada com vista à satisfação das suas necessidades e privilegiando um modelo de cuidados coordenados, centrado na criança e família.
URI: http://hdl.handle.net/10314/5321
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